就像童話里一樣，鹽城有一位4歲女童，最近渾身開始變綠。可隨之而來的，并不像童話一樣美好，而是時刻要面臨生命危險。據(jù)了解，該女童為急性白血病患者，10個月前剛做完造血干細胞移植。之所以渾身發(fā)綠，是因為體內(nèi)膽紅素不斷累積、過高所致。而病因則是自身免疫性溶血性貧血。專家稱，這種病例非常罕見，全球見諸報道的病例，至今大概也只有兩三例。

女童患病渾身變綠

　　可憐的寶寶

　　患病女童渾身綠瑩瑩，一直昏睡

　　16日傍晚，在蘇大附一院廣慈分院血液科的病房里，揚子晚報記者見到了這位“綠精靈”寶寶—來自鹽城的4歲女童語桐和她的爸爸媽媽。而在病床四周，則掛著一層厚厚的透明的塑料簾，媽媽抱著正在昏睡的語桐坐在床上，神情相當(dāng)疲憊。

　　雖然隔著一層厚厚的塑料簾，但記者依舊能看到，語桐小小的臉上泛著綠瑩瑩的光，露在外面的四肢也是綠幽幽，和媽媽黃黃的膚色形成了強烈的反差�！斑@些天，孩子除了吃飯和大小便，就一直這樣昏睡著�！�

　　確診為急性單核細胞白血病

　　語桐的爸爸凌先生告訴揚子晚報記者，他們來自鹽城市區(qū)，夫妻倆都在政府里上班。小語桐2009年出生，乖巧懂事，一家人其樂融融。去年3月29日，正當(dāng)他們開始計劃為孩子尋找幼兒園時，語桐突然發(fā)燒，連續(xù)兩三天不退。當(dāng)?shù)蒯t(yī)院對孩子進行血常規(guī)檢查時，發(fā)現(xiàn)有好幾個指標(biāo)異常。隨即他們將語桐送往蘇州治療。經(jīng)過診斷，小語桐被確診為急性單核細胞白血病。

　　為了挽救女兒的生命，經(jīng)過三個月的化療后，凌先生作為供體，在去年7月份，為女兒進行半相合的造血干細胞移植�！拔覀円仓�，造血干細胞移植最好能找到全相合的供體，那樣手術(shù)成功率會相對高很多。但當(dāng)時實在沒辦法，骨髓庫里找不到合適的供體，病情比較急，我們只能選擇半相合造血干細胞移植這一方式。”

　　令一家人開心的是，手術(shù)后，雖然小語桐出現(xiàn)了皮膚和腸道排異等情況，但身體恢復(fù)得還不錯，并于今年1月份出院�！俺鲈汉螅覀兙驮谔K州這邊租了房子，每周帶孩子去醫(yī)院復(fù)查一次。”

　　身體發(fā)綠只因體內(nèi)膽紅素越來越高

　　凌先生表示，一開始，孩子的各項血常規(guī)指標(biāo)還算正常�？傻搅�5月29日，他們突然發(fā)現(xiàn)，小語桐的嘴唇發(fā)白，到醫(yī)院一檢查，發(fā)現(xiàn)孩子血液里的紅細胞含量，下跌得非常厲害。“一般正常情況下，人體血液里的紅細胞含量在120個單位，但我們孩子只有60—80個單位左右，而且在兩三天內(nèi)，就下跌到了20個左右�！�

　　重新住院后，經(jīng)專家診斷，小語桐這次患上的是自身免疫性溶血貧血。而起因則是造血干細胞移植后，所出現(xiàn)的免疫功能紊亂。雖然醫(yī)生隨后也對小語桐進行了對癥治療，但卻無法治愈，隨著孩子的發(fā)熱，小語桐的病情也不斷加重。

　　由于體內(nèi)紅細胞含量一直上不來，他們只好選擇持續(xù)給小語桐輸血。可時間一長，問題就來了，小語桐出現(xiàn)了黃疸，皮膚開始變黃。雖然醫(yī)生對此也進行了對癥治療，但也“失控”了。“持續(xù)輸血，可輸血后，代謝的血液殘渣無法排出體內(nèi)，越積越多之后，體內(nèi)膽紅素越來越高�！苯Y(jié)果，小語桐的皮膚慢慢地由黃變綠，在8月11日左右，達到了一個高峰。

　　在凌先生的手機里，揚子晚報看到一張他們在8月11日拍攝的照片。照片中，昏睡中的小語桐，渾身綠瑩瑩一片，泛著嚇人的綠光�！爱�(dāng)時醫(yī)生就給我們下了病危通知書�！绷柘壬嬖V揚子晚報記者，根據(jù)醫(yī)院的生理檢查指標(biāo)，一般正常人的膽紅素在40單位左右，可當(dāng)天醫(yī)院給小語桐檢測出的膽紅素，竟然達到了600多單位。

　　艱難的手術(shù)

　　血漿置換等治療已花費近200萬

　　當(dāng)即，醫(yī)院就給小語桐進行了血漿置換，將小語桐體內(nèi)的膽紅素進行循環(huán)過濾，最終將膽紅素的含量給降了下來�！奥犪t(yī)生說，像我們孩子這樣，體內(nèi)大概有1200毫升血液，當(dāng)天我們就給孩子置換了1000毫升�！�

　　在采訪中，凌先生語氣相當(dāng)凝重。凌先生告訴揚子晚報記者，在目前這樣情況下，要挽救小語桐的生命，就必須降低她體內(nèi)的膽紅素。而目前降低膽紅素的措施，就是要每天不斷輸血，進行血漿置換�！艾F(xiàn)在蘇州血庫里的血液相當(dāng)緊缺，不是我們想要就能要得到的�！�

　　據(jù)了解，自從小語桐去年生病后，凌先生一家已經(jīng)花費了近200萬元，不僅把自己在鹽城市區(qū)唯一的住房給賣了，還欠下了二三十萬元的債務(wù)�！拔覀円膊恢肋�能堅持多久，就是希望能有奇跡出現(xiàn)�！�

　　這種病例全球也只有兩三例

　　小語桐的主治醫(yī)生—蘇大附一院血液科副主任醫(yī)生吳小津告訴揚子晚報記者，其實造血干細胞移植之后出現(xiàn)排異很正常，可以通過藥物措施等，加以對癥治療。不過，小語桐在去年進行半相合造血干細胞移植后，身體恢復(fù)得并不是很好，一直存在著皮膚和腸道排異。但出現(xiàn)如今這種嚴(yán)重的病情，確實也很少見。

　　吳小津告訴揚子晚報記者，白血病患者在進行造血干細胞移植之后，發(fā)生自身免疫性溶血性貧血，他們以前也曾遇到過。一般情況下，他們通過有關(guān)藥物，對癥治療一下，就可以控制住了。但像小語桐這樣無法控制的病例，他們還是第一次遇到�！捌鋵嵲谘嚎�，患上自身免疫性溶血性貧血的普通患者也不少，很平常，我們一般對癥治療一下，一般就能給控制住的。”

　　吳小津告訴揚子晚報記者，一般情況下，這種無法控制、形成惡性循環(huán)、由黃變綠的特殊病例很少。他們通過檢索，發(fā)現(xiàn)全球報道過的這種病例，截止目前，大概也只有兩三例，而且全是國外的病例，國內(nèi)至今也沒有一例�！昂孟褡罱K也都沒有什么有效的好辦法�！�

　　京滬多位專家會診，仍無有效措施

　　據(jù)吳小津介紹，一旦患上自身免疫性溶血性貧血，正常情況下，患者體內(nèi)膽紅素含量就可能增高，出現(xiàn)黃疸現(xiàn)象，患者皮膚變黃。膽紅素含量一旦達到一定高度，患者皮膚就會由黃變綠，那人就變得相當(dāng)危險了�！爸荒懿粩噍斞M行血漿置換，降低患者體內(nèi)的膽紅素�！�

　　可現(xiàn)在小語桐的情況更惡劣，因為輸進去的紅細胞，很快就被小語桐血液里的有關(guān)因子給分解掉了，在小語桐體內(nèi)形成了更多的血液代謝垃圾，又推高了體內(nèi)膽紅素的含量。一句話，就是形成了惡性循環(huán)。

　　據(jù)了解，對于小語桐的病癥，蘇大附一院血液科已經(jīng)多次邀請了北京、上海等同行和權(quán)威專家進行了會診，目前都沒有拿出一套有效的治療措施�！搬槍ψ陨砻庖咝匀苎载氀@一病種，目前學(xué)術(shù)界所采用的治療措施和方法，我們都已一一嘗試過了，好像效果都不太好。我們目前也希望有奇跡發(fā)生�！�